بيماران هموفيلي امروز تجمع كردند، ايسنا

خبرگزاري دانشجويان ايران - تهران
سرويس بهداشت و درمان - عمومي

بيماران هموفيلي به دليل آنچه نبود فاكتور انعقادي مي‌خواندند، امروز يكشنبه 13 دي ماه ساعت 13 مقابل داروخانه مركز جامع هموفيلي تجمع كردند.

به گزارش خبرنگار «بهداشت و درمان» خبرگزاري دانشجويان ايران، در اين تجمع كه حدود 40 نفر از بيماران هموفيلي حضور داشتند، يكي از تجمع‌كنندگان كه به علت خونريزي يكي از پاهايش قطع شده بود گفت: ‌فاكتور 8 براي بيماران هموفيلي از نان شب هم واجب‌تر است.

وي ادعا كرد: امروز حدود 40 روز است كه فاكتور 8 ندارم و هر روز براي گرفتن دارو به داروخانه‌ مي‌آيم ولي مسؤول داروخانه مي‌گويد دارو موجود نيست.

اين بيمار حدودا 27 ساله گفت: هيات مديره كانون هموفيلي نيز در اين باره نيز به ما مي‌گويند كه ما مسؤول تامين دارو نيستيم بلكه ما عامل توزيع هستيم.

وي ادامه داد: وقتي داروها را از داروخانه‌هاي 29 فروردين، 13 آبان و بيمارستان امام خميني (ره) تهيه مي‌كرديم كمتر دچار كمبود فاكتور مي‌شديم.

يكي از تجمع‌كنندگان كه براي گرفتن فاكتور براي برادرش به اين مركز مراجعه كرده بود، مدعي شد:‌ امروز 10 روز است كه از رباط‌ كريم از ساعت 6 صبح تا 6 غروب در داروخانه هستم تا شايد فاكتوري به دستم برسد.

وي ادامه داد: شب گذشته برادرم خونريزي شديدي داشت كه به داروخانه مركز درمان جامع بيماران هموفيلي، تلفن كردم و خواستار دريافت اورژانسي فاكتور شدم كه به ما اعلام كردند فاكتور نداريم.

خانمي كه براي گرفتن فاكتور براي پسرش به داروخانه مراجعه كرده بود با ابراز نگراني گفت: آخرين باري كه فاكتور گرفتم هفتم آذر بود و الان كه بايد دوباره فاكتور بگيريم فاكتوري وجود ندارد.

به گزارش ايسنا، اين زن تاكيد كرد: فرزندان ما با اين فاكتورها زنده هستند. با وجود اين كمبود فاكتور هر زمان كه آنها دچار خونريزي مي‌شوند همه خانواده دچار استرس مي‌شوند.

اين مادر ادامه داد: اگر فاكتور در منزل هر بيمار هموفيلي وجود داشته باشد بيمار هر زماني كه احساس خونريزي كند با يك يا دو عدد از اين فاكتور بهبود مي‌يابد. ولي اگر فاكتور نباشد و هر روز براي گرفتن فاكتور به داروخانه مراجعه كنند، اين بيماران با 20 فاكتور هم درمان نمي‌شوند.

مادر ديگري كه سه فرزند هموفيلي داشت، به ايسنا گفت: كمبود فاكتور ما را دچار مشكلات فراواني كرده است. هر روز بايد براي گرفتن فاكتور به داروخانه مراجعه ‌كنيم ولي معلوم نيست آيا دارو به ما مي‌رسد يا خير؟

وي ادامه داد: گاهي اوقات 5 عدد فاكتور بيشتر مي‌دهند و با توجه به اين كه سه فرزندم دچار هموفيلي هستند اين 5 فاكتور هيچ فايده‌اي براي من ندارد.

بيمار ديگري كه از اردبيل براي تهيه داروي فرزندش به داروخانه مركز درمان جامع هموفيلي مراجعه كرده بود، مدعي شد كه دارويي در شهرستان وجود ندارد.

وي افزود: من مجبورم از شهرستان براي تهيه دارو به تهران بيايم. الان دو روز است كه از اول صبح تا غروب جلوي در داروخانه هستم ولي هنوز نتوانسته‌ام دارويي براي فرزندم تهيه كنم.

احمد قويدل مديرعامل كانون هموفيلي در گفت‌وگو با خبرنگار «بهداشت و درمان» خبرگزاري دانشجويان ايران، كمبود داروي بيماران هموفيلي را جدي دانست و اظهار كرد: بخشي از اين كمبود در درجه اول به موضوع مخالفت كانون هموفيلي ايران با توزيع فرآورده‌هاي خوني بي‌نام توليد مشترك ايران و آلمان باز مي‌گردد.

وي اعتقاد دارد: برگشت دادن اين داروها به سيستم توزيع خلا جدي را به وجود آورده است؛ نكته دوم به نظر ما بيماران هموفيلي پس از صدور حكم دادگاه و تاييد اين حكم در هفته گذشته مورد بي‌مهري مسؤولان بهداشت و درمان كشور قرار گرفته‌اند.

وي ادامه داد: وجود اختلال در سيستم توزيع و واردات فرآورده‌هاي خوني در حالي كه بودجه آن كاملا تامين شده است و اين امر با حفظ سلامتي و جان بيماران مرتبط است هيچگونه توجيهي ندارد.

مديرعامل كانون هموفيلي گفت: مطلع شده‌ايم محموله‌اي جديد، حاوي پلاسماي ايراني به كشور فرانسه ارسال شده و مقرر است يك شركت اتريشي در فرانسه از اين پلاسماها، فرآورده‌هاي خوني تهيه كند.

وي از مسؤولان خواست كه با توجه به تجربه محصولات بي‌نام توليد ايران و آلمان، براي جلوگيري از هدر رفتن سرمايه‌هاي ملي ترتيبي اتخاذ شود كه اين محصولات با نام و مسؤوليت شركت فرانسوي و نظارت موسسات بين المللي توليد شود.

قويدل در ادامه گفت‌وگوي خود با ايسنا خاطرنشان كرد:‌ به نظر ما اظهارنظر بيماران با اين موضوع كه پس از لغو توزيع دارو در داروخانه‌ 29 فروردين و 13 آبان و انحصار آن در مركز درمان جامع بيماران هموفيلي، كمبود دارو داريم، ولي اين كمبودها هيچ ارتباطي با يكي بودن مركز توزيع ندارد و فقط از نظر زماني صحيح است؛ آنچه كه اين كمبودها را به وجود آورده آن است كه علي‌رغم تحويل دارو در استانها و كمبود دارو، بالغ بر 50 درصد مراجعان به داروخانه‌ را به بيماران شهرستاني تشكيل مي‌دهند.

تبليغات خبرنامه گويا	[email protected]

مديرعامل كانون هموفيلي ادامه داد: همچنين در هر نوبت توزيع دارو كه با موافقت مركز مديريت بيماريهاي خاص و پيوند اعضاي وزارت بهداشت صورت مي‌گيرد، بايد 5 عدد دارو در ميان بيماران توزيع شود، در حالي كه گاهي علي‌رغم وجود حواله‌هاي10، 15و20 عددي دارو از طرف اين مركز در اختيار بيماران قرار مي‌گيرد، در صورتي كه اين مركز كاملا واقف است كه امكان تحويل اين مقدار دارو يا حجم داروي ارسالي تقريبا ناممكن است و در مواردي كه بيمار به استناد اين حواله كل داروي خود را دريافت مي‌كند، بيماران ديگر از گرفتن دارو بي‌بهره مي‌مانند.

قويدل ادامه داد: اين اقدام وزارت بهداشت در حقيقت انتقال مشكل به داروخانه مركز درمان جامع است و پزشكان اين مركز و مسؤولان فني اين داروخانه در مقابل بيماران قرار داده مي‌شوند.
------------------

تجمع بيماران هموفيلي كه از ساعت 13 امروز يكشنبه 13 دي مقابل مركز درمان جامع بيماران هموفيلي آغاز شده بود، دقايقي پيش پايان يافت.

به گزارش خبرنگار «بهداشت و درمان»‌ خبرگزاري دانشجويان ايران، در اين تجمع كه حدود 40 نفر از بيماران هموفيلي حضور داشتند، علت تجمع خود را كمبود فاكتور 8 ناميدند.

قويدل مديرعامل كانون هموفيلي ايران در گفت‌وگويي با ايسنا، از توزيع 300 ويال فاكتور 8 در ميان بيماران خبر داد.

وي گفت: مسؤولان مركز درمان جامع بيماران هموفيلي فارغ از مقدار نياز بيماران به هر كدام از

بيماران تجمع‌كننده 5 ويال دارو توزيع كردند و در مواردي كه نسخه اعضاي خانواده درجه يك نيز همراهشان بود 5 عدد به آنها تحويل شد.

وي موضوع دارويي بيماران هموفيلي را جدي و فوري اعلام و تصريح كرد: با توجه به اطلاع سازمان بازرسي كل كشور، واحد بازرسي و شكايت وزارت بهداشت، كميسيون اصل 90 مجلس شوراي اسلامي از مجموعه مشكلات فعلي، اقدامات جدي‌تر براي رفع مشكلات بيماران ضروريست.